domingo, 16 de diciembre de 2018

El retonno!!! (1ª parte)




Y es que cuando alguien con Lyme crónico no da señales durante años uno se puede asustar y mucho. Por eso este video introductorio. Estoy viva! Y la parranda ha sido en muchos sentidos.

Madre mía que caos, que dos años más intensos. Y no solo por la evolución de mi tratamiento, la vida en sí se ha puesto cachonda en muchos sentidos XD.

Gracietas de la vida a parte, nos centraremos en lo que aquí nos concierne, el Lyme. Voy a ir por partes y a intentar resumir lo mejor posible.

El 2017 fue una fiesta en cuanto a problemas intestinales y de fatiga. A finales de año me hice la analítica de revisión de lyme pertinente más extras (colesterol, vitamina d, hierro, tiroides) y a parte una prueba de heces para ver cómo estaba la flora. Llevaba casi un año yendo al baño como que cinco veces al día, olía a muerte y la consistencia era papilla…..bonito eh? Vamos, que ahí no podía estar pasando nada bueno. Pero claro, tomando tanta medicina a veces una no sabe cuándo son síntomas de algo o cuando es que ya no toleras la medicación.

Total, que me dieron los resultados de todo. El lyme había mejorado mucho. Varios parámetros habían entrado en rango (vamos, que daba limpio de lyme) y las CD57* empezaban a subir. Un chutazo de alegría!

Pero ay las tiroides y la flora….menuda fiesta parda tenían montada.

La TSH, hormona que segrega la glándula hipófisis para hacer trabajar a la tiroides, la tenía por las nubes. Mi hipófisis pobre, me la imaginé a punto de estallar. Mucho trabajo de esta glándula para dar fuerzas a la tiroides, mientras que ésta a penas conseguía fabricar sus hormonas. Total, que tuve que tirar de eutirox a parte de las cosas que ya tomaba para regularla. Llevaba años evitando este medicamento porque me sentaba fatal. Durante mucho tiempo conseguí equilibrar la tiroides con medicina natural y homeopatía hasta que éstas ya no podían con tal ogro solas. Sin embargo ahora, al tener el cuerpo mejor y más limpio de toxinas conseguí tolerar la hormona sintética. Aún recuerdo lo mal que me sentó la última vez que intenté tomarla, me volvía loca, parecía Dr Jekill y Mr Hyde. 


Era pa’ verme, que mal lo pasé.

Por otra parte, la flora estaba hecha un asco. Muy pocas o ninguna cepa de flora sana, y varias bacterias que habían crecido en exceso convirtiéndose en infección. En concreto una Enterobacter cloacae complex. Que hasta el doctor se quedo como "...pero cómo tienes esto??!!". Pos ale, si es raro es to' pa' mi XDDD.

Necesité hacer un chutazo de antibióticos de farmacia y luego unos seis u ocho meses de repoblación de bacterias sanas. Probióticos…probióticos por doquier. Fueron unos meses duros.

El antibiótico sentí que por un lado me iba muy bien pero por el otro me provocó síntomas de dolores intestinales y creo que reacciones de herx* (lo cual era buena señal de estar matando bichos). Estuve como febril y muy débil. Pero aún y así pasé por ello mejor de lo que esperaba y de lo que habría podido soportar en otros tiempos. Nuevamente noté como mi cuerpo podía lidiar mejor con la medicina química.


Suerte que la toma de antibiótico fue pocos días y una vez acabados de seguida empecé con el tratamiento intensivo de probióticos. Además que mientras tomaba el antibiótico también tomé el probiótico ultralevura  para proteger la poca flora sana que me quedaba.

En fin……mis intestinos como un desierto me los imaginé.

Los probióticos fueron un agobio. Eran bastantes, eran caros, los tenía que comprar repetidos para que aguantaran un mes……Sentí que nos arruinábamos a ese ritmo y con fe en mi cuerpo y en la vida pedía a mi propia naturaleza que esa situación no se alargara mucho en el tiempo porque si no, no sabía cómo iba a poder seguir todo el tratamiento de lyme.

Fue otro subidón cuando pudimos ir quitando poco a poco probióticos y yo volvía a ir al baño bien. Madre mía, si es que ya no recordaba lo que era cagar bien jejejejejej.

Los meses fueron pasando, los intestinos iban mejorando y la tiroides también. Sentí más fuerza y el chutazo de alegría de saber que empezaba a tener a la borrelia aniquilada no tenía precio.


Mantenía presente las emociones que me invadieron al ver los análisis y que, solo tras unas horas de shock, pude procesar.

Recuerdo como horas después de ver los resultados y hablar con el doctor fue cuando realmente me di cuenta de que comenzaba a estar al final del túnel. El llanto desesperado brotó desde lo más profundo de mi ser al sentir como me quitaba esa mochila pesada de encima que había supuesto el tratamiento y los millones de síntomas durante 5 años. Empezaba a salir del pozo. No hay manera de explicar esa sensación de liberarse de la muerte y de poder empezar a abrazar la vida de nuevo.


Pero aún quedaba mucho trabajo. Ahora no podía flaquear en el tratamiento si quería llegar al análisis del 2018 habiéndome ventilado el lyme.






Continurá...



*CD57: tipo de defensas que se ven drásticamente disminuida cuando hay ciertas infecciones en el cuerpo, entre ellas una borreliosis. De por si sola no es una señal de Lyme, pero sí es un dato muy importante junto con el historial clínico del paciente y otros parámetros sanguíneos a la hora de diagnosticar el lyme crónico

*Reacción de Herx: empeoramiento de los síntomas de una enfermedad debido a la liberación de toxinas de  los microorganismos que causan una infección al morir durante el tratamiento, así como, a su vez, a causa de los propios restos mortales de tales  microorganismos. Mas información aquí a través del ejemplo de una infección por candidiasis.

viernes, 7 de octubre de 2016

Hola Elia!!!

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Hasta ahora os he contado vivencias personales (y de otras personas) con el Lyme pero no es he explicado de pe a pa que es esta enfermedad, en que consiste, sus síntomas y como se contrae así de una forma clara. Básicamente empecé a escribir el blog siguiendo mis sensaciones, síntomas y capacidad mental, pero creo que ahora es un buen momento para explicaros la “teoría” jejejejej.

A ver, en todas partes donde se encuentra la definición de la enfermedad de Lyme se explica de la misma forma…..que si garrapatas, que si la bacteria espiroqueta…blablablabla. De verdad, me resulta muy coñazo explicarlo de la misma forma que en todas partes. Así que intentaré hacerlo mas corto, interactivo, divertido (si, divertido XD) y visual, para que se os quede mas fácilmente en la memoria.

Conociendo a Borrelia Burdorferi

La enfermedad de Lyme la provoca un bichito microscópico muy muy muy pero que muy “simpático”. Se llama Borrelia Burdorferi, y es una bacteria de la familia de las espiroquetas. Saludad a nuestra nueva amiga “Elia”! (Si, de Borrelia, no soy muy original XD)




¿Y porque es una bacteria espiroqueta? Pues porque “espiroqueta” es el nombre que reciben aquellas bacterias con esta peculiar forma de espiral o taladro como digo yo. 


Izquierda: imagen 3d de la Borrelia Burgdorferi / Derecha: imagen de microscopio de la Borrelai Burgdorferi / Imágenes de www.bayarealyme.org y cvmdl.uconn.edu
Otra bacteria de la familia espiroqueta muy conocida es la Treponema Pallidum, la bacteria causante de la Sífilis, y que en sí es como la prima hermana de la Borrelia Burgdorferi en este sentido y con la que comparte muchas similitudes no solo en su morfología si no también en sus maneras de proceder y dañar el cuerpo.





Gracias a esta forma de taladro la Borrelia  Burgdorferi es capaz de atravesar todos los tejidos del cuerpo, llegando al torrente sanguíneo y viajando así a través de éste a cualquier parte del cuerpo, invadiendo órganos, células y trastocando todos nuestros sistemas. 



Es debido a esto que el Lyme provoca a su vez múltiples enfermedades, síntomas y estropicios varios en la salud y con los años y su consecuente cronificación sumen a su portador en una incapacidad muy elevada y en un agónico sin vivir. 



Borrelia Burgdorferi adherida e intentando atravesar tejido /
Imagen de http://neurowiki2012.wikispaces.com
Es de este modo como la enfermedad de Lyme se convierte en una enfermedad multisistémica ya que ataca a todo el cuerpo y lo invade literalmente. A su vez es conocida como “La gran imitadora” dado a su capacidad de provocar y desarrollar otras enfermedades en su huésped a lo largo del tiempo y a través del propio deterioro que causa en el cuerpo.

Este hecho a su vez complica muchísimo su adecuado diagnóstico ya que marea de sobremanera al personal médico cuando intentan comprender porque el enfermo cada vez colecciona mas enfermedades. Aunque si las cosas funcionaran como es debido, este mismo hecho de “coleccionista de enfermedades” no sería más que una clara señal de un posible Lyme crónico para los médicos.  Pero ya hablaremos de esto con mas detalle.




Por lo pronto para que os vayáis familiarizando, para muestra un dedal! Así se menea la Borrelia Burgdorferi.



¿Os imagináis a estos “gusanitos” tan simpáticos y retorcidos atravesando todo vuestro ser, corriendo por vuestra sangre, interceptando conexiones neuronales hasta volverte loco, jodiendo tu sistema nervioso provocando parálisis, dolores, y un larguísimo etc?….en pocas palabras…¿Os imagináis volviéndoos del revés en todos los sentidos? ¿Os imagináis que nadie lo pueda ver ni sentir y te juzguen por ello? ¿Imagináis que solo vosotros lo sintáis, que notéis que vais a la deriva y perdéis la vida y ni siquiera entendáis que ocurre con vuestro cuerpo y porqué? Eso es el Lyme, eso es la Borrelia Burgdorferi.

BIENVENIDOS AL INFIERNO!






martes, 9 de agosto de 2016

Prólogo

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Hay una vida mas allá de la que conocemos, de la externa, de la que nos educan a crear y creer. Una vida mas allá de cánones, creencias, materialismos y estupideces varias.

Es la auténtica vida, la real, la que ignora toda esa vida artificial que hemos creado. Es un mundo, un universo, una vida llena de vidas que forman un todo. Es preciosa y maravillosa cuando nos paramos a contemplarla, entenderla, disfrutarla y escucharla. Puede ser durísima y dolorosa cuando la ignoramos, dejamos de fluir con ella y nos volcamos al completo a la otra vida artificial, cuando la dejamos de escuchar.

Esa vida que es un tesoro, somos nosotros mismos, es la que nos forma y la que debemos buscar en nuestro interior. Porque está, existe, se relaciona con “nosotros” y os aseguro que de esto no tengo la menor duda.

Este blog y su nombre es un tributo a esas vidas de mi interior, que se comunican conmigo y que tanto me están enseñando. A esas vidas que tanto están sufriendo y pasando por conseguir que su mundo no se derrumbe. A esas voces de mi cuerpo.
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martes, 21 de junio de 2016

Mapa del Lyme

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Hace un mes o así conocí a un chico madrileño que también sufre de Lyme. Me recordó mucho a mi misma en su constante inquietud por querer saber mas sobre la enfermedad, encontrar mejores tratamientos, dar a conocer el Lyme, etc.

Pues bien, es una de esas personas que aportan granos de arena a la causa, que mas que granos son meteoritos ya que consiguen avances grandes e importantes.

Ha creado una web (jodido y todo como está, si es que somos titanes!)  que contiene una gran base de datos en forma de mapamudi, muy intuitiva y completa, donde salen reflejadas cuantas personas hay en el mundo con equis enfermedad. En este mapa no solo están reflejadas las personas con Lyme, si no que puedes buscar muchísimas mas enfermedades…y no son pocas! Menuda lista hay!

Total, que en ese precioso mapa te puedes apuntar como persona que padece “x” enfermedad, lo cual en casos como el Lyme es genial ya que la gran mayoría no estamos diagnosticados por la medicina pública y no somos reconocidos. Este mapa es una forma rápida y efectiva de saber el número real de enfermos de Lyme (cualquier otra de las enfermedades que contempla la web). La comunidad y el mapa van creciendo día a día…yo ya estoy apuntada!

Os animo a que os apuntéis! No temáis, podéis filtrar el nivel de privacidad deseado, lo importante es que se sepa que existimos! Cuantas mas personas salgamos reflejadas en el mapa mas fácil será mostrar que existimos y que esta enfermedad no es rara, ni escasa, y que en realidad somos muchísimos.

A mi parecer es un gran paso para que el Lyme se reconozca en nuestro país y a nivel mundial, callar bocas y demostrar que estamos ante una pandemia de la que nadie es libre.  


Como funciona

Si queréis buscar una enfermedad desde cero: Mapa mundi buscador de enfermedades






















Podéis escribir directamente el nombre de la enfermedad o picar en  "ver todos los mapas". En el segundo caso se os desplegará un mega listado de todas las enfermedades que podéis encontrar en la web.


Mega listado de enfermedades...y no es ni la mitad


Si queréis uniros al mapa del Lyme: Mapa mundi Lyme




Solo tenéis que picar en "unirme al mapa mundi" y seguir los pasos. Es muy sencillo y rápido.


Deseo de todo corazón que os animéis a uniros y que todos juntos alcemos las voces de nuestros cuerpos!!!

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martes, 14 de junio de 2016

El otro lado

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(El título de este post es un tributo al equipo Mac.)


Hace unos días encontré una perlita por Internet. Una carta muy especial llena de amor y realismo…una carta escrita desde esa dura posición que tienen los seres queridos de una persona con Lyme. Jason McAlister es el autor de este tesoro dirigido a su mujer Carol McAlister. En esta carta Jason abre su alma luchando contra su timidez ,no solo como muestra de apoyo y amor incondicional a su mujer que sufre Lyme Crónico, si no también como medio para hablar de la cruda realidad que encierra esta enfermedad a nivel social, médico y personal. Nos extiende así a todos, enfermos y familiares, una gran ayuda, conocimiento y una mano amiga, para conseguir lidiar mejor con el Lyme y para dar a conocer la enfermedad.


Desde mi situación os diré que Jason explica fidedignamente todo el proceso de la enfermedad del Lyme, desde antes del diagnostico hasta el tratamiento, los baches, los problemas con la medicina, el dinero , el reconocimiento de la enfermedad, lo que significa a nivel emocional. Lo cuenta sin exageraciones, sin pesimismo, sin falsedades y sobretodo con un amor incondicional hacia su mujer que al final te acaba arrancando las lágrimas de admiración. Sus últimos consejos para los seres queridos de quienes sufren Lyme son una joya, tanto para el acompañante como para el enfermo. En serio, es todo lo que necesitamos mas allá de nuestras medicinas, es lo que marca la diferencia en nuestras vidas. Y para los Lymers esas personas que saben acompañarnos se convierte en nuestro mayor regalo que nunca olvidaremos.


Muchísimas gracias Jason y Carol McAlister por compartir vuestra experiencia y sabiduría con todos nosotros y por concederme el honor de traducir el texto y compartirlo a través de mi blog. Estoy segura de que va a ayudar a muchísimas personas!




“Mi marido escribió esto hoy y he tenido que compartirlo en varios sitios y ahora lo hago en mi página de Facebook. Esto es algo super importante y bonito escrito desde “el otro lado” del Lyme. Este hombre es mi corazón!




Mi experiencia con el Lyme: 


Hoy es 31 de mayo y es el último día del Mes de la Concienciación de la Enfermedad de Lyme. Una de muchas de esas maravillosas personas involucradas en esta horrible enfermedad sugirió encarecidamente a mi esposa, Carol McAlister, que contara y compartiera su valiente lucha durante este mes. Así que ahora es mi turno para explicarlo desde el “otro lado” y como su marido que la ve sufrir a diario. Al ser tímido hasta niveles extremos, es muy duro para mi expresar mi experiencia y sentimientos abiertamente, pero espero, aunque algunos os parezca egoísta, usar este medio no solo para ayudarme a lidiar con la situación desde este lado si no que también pueda ser de ayuda para otros. En última instancia quizá poder al menos ayudar a educar a aquellos que continúan sin comprender lo que es o lo que puede llegar a hacer la enfermedad a la vida, a la familia y al matrimonio. 


Esta batalla, como muchas otras, ha sido larga y plagada de muchos obstáculos y desafíos. Nuestra historia personal comenzó hace 7 años y continúa, continúa tan seguro como que se suceden las estaciones. Durante este tiempo hemos recibido no menos de 10 diferentes diagnósticos de profesionales de la salud altamente cualificados y respetados. Abarcando así estos diagnósticos desde Esclerosis Múltiple hasta Neuropatía, Fibromialgia, y, mi favorita….. “problemas psiquiátricos”. Este diagnóstico, en particular, me enfureció mas que los demás…A partir de ahí viene el desconocimiento de esos grandes capacitados y respetados profesionales médicos…A partir de ahí… Recetas…Porque todo se “cura” con una pastilla, pomada, gotas o terapia. Y éstos suelen ser narcóticos muy fuertes para ayudar a suprimir la enorme cantidad de dolor que los pacientes de Lyme crónico sufren. Este dolor no es ocasional, es 24/7/365 (24 horas, 7 días a la semana, 365 días al año), es implacable y nunca desaparece, pero puede ser “enmascarado” con fármacos como, por nombrar algunos: Hydrocodon, Lyrica, Tramadol, oxicodona, Vicodin, Norco, Naproxeno o Morfina. Sin embargo son altamente adictivos y tomados a largo plazo pueden ocasionar mucho daño. 


Continuaron las visitas a mas especialistas con gran experiencia y renombre. Realmente creo que querían ayudar, pero no podían tratar lo que desconocían, y por lo visto justamente esto es algo muy complicado de lidiar para ellos…el desconocimiento. 


Entonces, de algún lugar de los confines, aparece esa persona que tiene el valor de publicar, escribir, bloguear o gritar lo que está ocurriendo. De alguna forma lo ves, lo lees o lo escuchas y poco a poco te das cuenta de que… ERES TU! Consigues hacerte la prueba, bueno, no es realmente una prueba, es simplemente una analítica de sangre. El doctor lee los resultados y dan negativos en todo. Tu sangre te dice que estás sano… 

En algún momento consigues realizarte otra analítica de sangre pero en esta ocasión a las espaldas del “sistema”. Probablemente hayas pagado de tu propio bolsillo para tener una analítica “especial” realizada y leída por médicos “especiales”. Como diría Gomer Pyle: Sorpresa, sorpresa, sorpresa…Tu sangre dice que no estás sano. Ahora comienza la agonía… ¿Y ahora qué hago? 

No quiero asustar a nadie con esto, pero el siguiente paso es posiblemente, en mi opinión, el mas difícil. Tienes un diagnóstico. He tenido varios amigos bien intencionados y familiares que me han dicho “Bueno, al menos ahora sabéis que es”. Hasta cierto punto tienen razón. Se acabaron los especialistas en “medicina occidental”, ya puedes parar de pedir ayuda a tu médico de cabecera. Pero… Se siente mucha soledad llegados a este punto, esta situación donde ya no hay mas co-pagos, no hay MD(Doctores de Medicina), no hay “descuentos” en las recetas. Solo hay médicos de Homeopatía, Naturopatía, Osteopatía, etc. Hierbas, raíces, algas, antiguos remedios chinos, etc., en lugar de prescripciones farmacéuticas. Una vez pregunté a la doctora Naturópata de mi mujer: “¿Eres una doctora de verdad? ¿Has ido a una universidad “real”? (Me echó un mal de ojo por esto último). Descubres que hay mucho que aprender tanto para ti como para aquellos que lo pasan contigo. Por cierto, si, era una auténtica doctora, y si, ella estudió en una universidad “real”. 

Querrás encontrar “ese lugar” único, especial, que te promete sanar por un “precio asequible” pero de todas formas, que es el dinero si no tienes buena salud. 

Ayuda a tu enfermo de Lyme en la búsqueda de tratamiento. O por lo menos escucha todas las investigaciones que está haciendo. Personalmente soy malísimo en esto, no porque no quiera escucharlo, si no porque es muy abrumador. Ayuda con las decisiones, recuerda que tienen Lyme y probablemente estés al corriente del “Lyme cerebral” (Neuroborreliosis de Lyme. Infección de Borrelia Burdorferi, la bacteria espiroqueta causante del Lyme, a nivel cerebral y en el sistema nervioso central) que toma a personas inteligentes y las reduce a una cáscara de sí mismos. Por lo tanto él o ella necesita tu ayuda, quiere tu ayuda. Y para acabar…
No sé las estadísticas exactas, pero quiero hacer referencia a la cantidad de historias que mi mujer ha compartido estos últimos años provenientes de blogs, Facebook y conversaciones personales. La enfermedad no solo le quita la vida a las personas, si no que puede acabar con amistades, tensar relaciones familiares y puede acabar con los matrimonios (y parece ser que a un ritmo alarmante. De nuevo no tengo estadísticas específicas, pero he escuchado una tonelada de casos). Puede que te preguntes el porqué, así que simplemente te diré “lee los anteriores párrafos, ahí están los motivos”. Es difícil, es increíblemente duro. Resumiendo, la comunidad médica no reconoce el Lyme, las aseguradoras no reconocen ni autorizan los tratamientos alternativos. Recuerda, esto no existe…Se que los propios pacientes se preguntan a sí mismos en algún momento si todo es real o sienten la necesidad de despertar de esta horrible pesadilla. No es de extrañar que el cónyuge u otros seres queridos y cercanos se sientan igual. 

Así que mi consejo para todos aquellos que tenéis un ser querido con Lyme…PERMANECED. 


Esto es real, mas real de lo que podéis imaginar y dejando de creer o no creyendo se consolida la creencia (errónea) de que (el Lyme) no es real. PERMANECED. COMPRENDED. LUCHAD. AMAD. No puedes curarle pero puedes mejorar la situación simplemente PERMANECIENDO y LUCHANDO junto a tu ser querido. Es duro, quizás desees huir. Quizás desees “bajarte” de esta montaña rusa. Pero PERMANECED. COMPRENDED. LUCHAD. AMAD. La vida está llena de compases silenciosos (diferentes ritmos de vida), solo tienes que encontrar el tuyo. Está ahí, se llevará su tiempo, se paciente. Estate al tanto de no permitir que NADA, o la percepción de NADIE sobre lo que estáis pasando abra una brecha entre los dos. PERMANECED. COMPRENDED. LUCHAD. AMAD. Comparte con aquellos que escuchen, seguid el ejemplo de este hombre tímido, os será de ayuda. No todo lo que compartáis será comprendido ya que vuestra víctima de Lyme probablemente sea un experto en esconder la enfermedad. Para las personas que no vean a tu ser querido a menudo, les parecerá que está sano, que ha encontrado la cura. No, no se ha curado, recuerda, son maestros de la ocultación porque realmente hay muy pocas personas que crean que están “enfermos”. 


La gente compartirá otras enfermedades, incluso te dirán “has intentado…” o “Y si…”. Esto te frustrará hasta la locura. Déjalo pasar. Antes de que puedas enfrentarte a tus propios demonios debes ser capaz de reconocer que el odio, la frustración y el miedo son una parte importante de este viaje. Controlar cada uno de esto sentimientos será tu meta. Es fácil de leer y escribir, y, aunque yo no lo he conseguido aún, lo acabaré consiguiendo y vosotros también. Recordad. PERMANECED, COMPRENDED, LUCHAD y AMAD como nunca antes hayáis amado. 


Nuestro capítulo final no está completo, y no lo está para la mayoría de quienes padecen la enfermedad de Lyme. Todo lo que puedo decirles a todos aquellos que lo sufrís en silencio es que va a ser la batalla de vuestra vida, pero JUNTOS lo superaréis, JUNTOS venceréis a aquellos médicos que no creen en la existencia de la enfermedad. Perderéis amistades (algunas de ellas nunca serán totalmente reparadas) pero nunca olvides en PERMANECER. COMPRENDER. LUCHAR. AMAR. Vuestras víctimas de Lyme os necesitan porque hacer este camino solos no debería ser NUNCA una opción. 


Nunca pensé que escribiría algo así y sobretodo tan largo. No tengo mucho amigos y temo que esto no va a llegar a mucha gente. Todo lo que pido es que si conoces a alguien con Lyme por favor, compártelo, no creo que esto vaya a ser una ayuda milagrosa, pero si llega a un esposo o esposa y leyendo esto les de fuerza para PERMANECER, valdrá la pena para esta persona tímida que soy haber pasado por el miedo de compartir mi experiencia. 


A mi mujer, te quiero y PERMANECERÉ, te COMPRENDERÉ, LUCHARÉ y te AMARÉ hasta el día que muera. Nunca me daré por vencido hasta que derrotemos la enfermedad y la hagamos remitir. Se que no me crees pero TU eres mi roca (apoyo) y estoy increíblemente orgulloso de cómo luchas por ti y por tu familia. Rezo todos los días por mi esposa y mis hijas. 


Rezo por todos aquellos que sufrís el Lyme y por todos aquellos que cuidáis a los enfermos de Lyme. Sois Superman, sois Wonder Woman, y con la ayuda de Dios y de vuestra determinación tendréis éxito derrotando la enfermedad! Con todos mis respetos y admiración por todo lo que pasáis diariamente. 


 Jason McAlister 


“Equipo Mac”” 


Texto original aquí


Traducción: Las voces del cuerpo / Sergio Guzmán Texto original aquí


Y para acabar solo diré: CONSTANCIA, COMPRENSIÓN, LUCHA Y AMOR! Y muchísimas gracias de corazón a todos los que permanecéis a mi lado ^*^


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viernes, 6 de mayo de 2016

Kokoro (Corazón)

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Mi corazón golpea, fuerte, constante, incesante, con peso, como si se tratara de un gigante atrapado en mi interior intentado romper mi cuerpo para ser libre.
Me hace vibrar de pies a cabeza, siento cada pulso en cada rincón de mi ser, mi ropa y sábanas tiemblan al compás de su ritmo. Lo oigo en mi cabeza y en mis oídos. A veces me relaja y me lleva al sueño, otras veces es tan intenso que produce el efecto contrario.



Mi corazón muchas veces no hace pumpum…mas bien hace paparápapá, royo safri dúo XD. Oírlo y “palparlo”(si, palparlo, es tan bestia que lo palpo) en esos momentos puede asustar porque sabes que ese ritmo no es natural y la primera palabra que piensas es “Arritmia?”. Y le quito peso pensando que si fuera eso me estaría dando un yuyu. ERROR! En realidad me están dando yuyus por todas partes todos los días y este es uno mas entre todos los demás (y que os iré contando).





A veces cuando mi corazón está en fase batería de heavy metal, me da pinchazos que van de mas a menos intensos y de mayor a menor duración. Que jodíos como duelen esos leñazos! Otras veces simplemente siento como un acelerón, seguido como de una burbuja de aire. Noto como un “pop” y siento una especie de ahoguito que me obliga a dar una tos muy extraña como de desatasco. Super raro y super acojonante también.

Kokoro-san dándolo todo! 

Estos pinchazos y ritmos irregulares del corazón fue uno de los primeros síntomas gordos que tuve de pequeña, no se si semanas o meses después de la picadura. Antes de eso ya tuve los primeros síntomas típicos de la infección de Lyme, fatiga y sensación de gripe cuando me apareció el eritema de la picadura, y no los he soltado en toda mi vida. Estuve acudiendo al médico a que me hicieran estudios de taquicardias, que al final son un tipo de arritmia (descompases del ritmo del bombeo del corazón). Sin embargo nunca me la diagnosticaron como tal porque cuando iba al médico no estaba pasando por los episodios de pinchazos y latidos dispares y por lo tanto en las pruebas no salía nada… ¬____¬ en fin.


Y todo el mundo me decía - “eres muy nerviosa, eres muy sensible, relájate”….- y yo contestaba -  “pero si no estaba nerviosa y me ha pegado!”.

Al final aprendí a llevarlo en silencio…Ejem, cómo no, al final los lymeros lo acabamos llevando todo en silencio, como las almorranas del anuncio de hemoal! Ni que sea porque nos "acostumbramos a nuestros síntomas y los "naturalizamos"... otro ERROR!
Quién nos iba a decir a toda mi familia y a mi que eso no eran ni nervios ni hostias, que eran bichitos pequeñines pasándoselo teta bailando zapateaos con tacón de aguja en el músculo del amor.

A este hecho se le llama Carditis de Lyme.
Y qué es una carditis?  Pues es la inflamación del corazón provocada por algún tipo de infección vírica, bacteriana, parasitaria o fúngica.
Y cómo funciona en este caso? Pues la bacteria que provoca el Lyme, la Borrelia burgdorferi, se instala en los tejidos del corazón lastimándolos, inflamándolos e impidiendo su correcto funcionamiento.

Se supone que una vez eliminada la infección, el corazón se recupera y deja de dar picos de arritmia y taquicardias. Sin embargo, cuando llevas tantos años con el Lyme a cuestas como una servidora, es posible que el órgano se quede con secuelas.

Por suerte en mi caso nunca ha ido mas allá, ya que podría haber tenido complicaciones mas graves. Y espero que así siga ahora que estoy en tratamiento y se supone que la infección debe estar mas controlada.

El reconocimiento de la existencia de la carditis de Lyme es muy joven, a penas tendrá un año, y es en los últimos dos meses cuando estoy viendo más movimiento de artículos donde señalan que ya se está aceptando como una complicación más de la enfermedad de Lyme. Mientras que en un principio se cree que el porcentaje de enfermos de Lyme que sufren carditis es muy pequeño, la realidad es que cada día oigo mas voces de personas afectadas por este problema dentro de nuestro “sector”.


Os traduzco aquí un trocito de un artículo de “Everyday Health” escrito  por el cardiólogo T. Jared Bunch, MD
 “…


Carditis de Lyme y tu corazón





Los primeros síntomas  de que la enfemerdad de Lyme puede estar afectando al corazón, pueden ocurrir  como muy pronto a la semana de haber sido picado por una garrapata del ciervo.





Síntomas que incluyen la Carditis de Lyme:





-Palpitaciones


-Dolor de pecho



-Mareo



-Desmayo





Cuando la enfermedad del corazón producida por el Lyme se vuelve crónica aparecen nuevos problemas. Algunas personas desarrollan inflamación crónica del pericardio, la caja que envuelve al corazón. Esto puede causar dolor agudo en el pecho que aumenta en las respiraciones profundas o cuando estás tumbado, comparados al levantarse. Con el tiempo el pericardio puede espesarse y adherirse al músculo del corazón. Esto puede causar hinchazón en las extremidades inferiores, abdomen, y a veces mareos, dificultad para respirar, e intolerancia al ejercicio.





El problema cardíaco crónico más común en la enfermedad de Lyme es una anomalía del sistema de circulatorio. El sistema eléctrico del corazón genera normalmente un latido del corazón en la cámara superior derecha luego la transfiere a través de tejidos especializados a las cámaras inferiores del corazón. Cuando el músculo del corazón es estimulado eléctricamente, se contrae, o “apretuja”.


El 87 por ciento de personas que desarrollan la carditis de Lyme, tienen algún grado de obstrucción cardiaca eléctrica, por lo general en la zona del corazón que conduce la electricidad desde la parte superior hacia las cámaras inferiores del corazón (llamado el nodo AV).

En la mitad de estos pacientes, el bloqueo puede ser grave y causar un ritmo cardíaco muy lento que los pone en riesgo de perder el conocimiento, sufrir mareos, dolor en el pecho y dificultad para respirar. Con la detección temprana del problema y el tratamiento con antibióticos IV, el bloqueo cardiaco mejora y pocas personas requieren marcapasos.

Por último, la bacteria que causa la enfermedad de Lyme también pueden invadir e inflamar el músculo cardíaco, síndrome conocido como miocarditis. Esto puede conducir a un debilitamiento muscular y a un ritmo cardíaco anormalmente rápido.





…”


Artículo completo aquí



Arritmias, taquicardias, carditis o miocarditis, lo que está claro es que es ahora cuando comprendo que ocurre en mi corazón, después de tantos años, después de aquellos primeros episodios de pequeña en los que me paralizaba de terror al sentir esos pinchazos atravesar mi pecho y mi corazón latir a ritmos locos y desincronizados. Es ahora cuando no siento culpa cuando me toca pasar por una de esas temporadas en las que mi pobre kokoro-san no sepa muy bien a que ritmo toca los tambores y se vuelva un poco loco.


Ahora, quizás como siempre pero mas consciente de la realidad,  me echo la mano al pecho y hablo con mi corazón desde mi interior. Le digo “Por favor, sigue siendo así de fuerte, sigue resistiendo como hasta ahora, hemos pasado por lo peor, ya queda menos camino. Sigue conmigo hasta el final. Gracias por no haberte rendido nunca.
”

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