English here Hasta ahora os he contado vivencias personales (y de otras personas) con
el Lyme pero no es he explicado de pe a pa que es esta enfermedad, en que
consiste, sus síntomas y como se contrae así de una forma clara. Básicamente
empecé a escribir el blog siguiendo mis sensaciones, síntomas y capacidad mental, pero creo que ahora es un buen momento
para explicaros la “teoría” jejejejej.
A ver, en todas partes donde se encuentra la definición de la enfermedad de
Lyme se explica de la misma forma…..que si garrapatas, que si la bacteria
espiroqueta…blablablabla. De verdad, me resulta muy coñazo explicarlo de la
misma forma que en todas partes. Así que intentaré hacerlo mas corto,
interactivo, divertido (si, divertido XD) y visual, para que se os quede mas
fácilmente en la memoria.
Conociendo a Borrelia Burdorferi
La enfermedad de Lyme la provoca un bichito microscópico muy muy muy pero que
muy “simpático”. Se llama Borrelia Burdorferi, y es una bacteria de la familia
de las espiroquetas. Saludad a nuestra nueva amiga “Elia”! (Si, de Borrelia, no
soy muy original XD)
¿Y porque es una bacteria espiroqueta? Pues porque “espiroqueta” es el
nombre que reciben aquellas bacterias con esta peculiar forma de espiral o
taladro como digo yo.
Izquierda: imagen 3d de la Borrelia Burgdorferi / Derecha: imagen de microscopio de la Borrelai Burgdorferi / Imágenes de www.bayarealyme.org y cvmdl.uconn.edu
Otra bacteria de la familia espiroqueta muy conocida es
la Treponema Pallidum, la bacteria causante de la Sífilis, y que en sí es como
la prima hermana de la Borrelia Burgdorferi en este sentido y con la que comparte
muchas similitudes no solo en su morfología si no también en sus maneras de
proceder y dañar el cuerpo.
Gracias a esta forma de taladro la Borrelia Burgdorferi es capaz de atravesar todos los tejidos del cuerpo, llegando al torrente sanguíneo y viajando así a través de éste a cualquier parte del cuerpo, invadiendo órganos, células y trastocando todos nuestros sistemas.
Es debido a esto que el Lyme provoca a su vez múltiples
enfermedades, síntomas y estropicios varios en la salud y con los años y su
consecuente cronificación sumen a su portador en una incapacidad muy elevada y
en un agónico sin vivir.
Es de este modo como la enfermedad de Lyme se convierte en una enfermedad
multisistémica ya que ataca a todo el cuerpo y lo invade literalmente. A su vez
es conocida como “La gran imitadora” dado a su capacidad de provocar y
desarrollar otras enfermedades en su huésped a lo largo del tiempo y a través del
propio deterioro que causa en el cuerpo.
Este hecho a su vez complica muchísimo
su adecuado diagnóstico ya que marea de sobremanera al personal médico cuando
intentan comprender porque el enfermo cada vez colecciona mas enfermedades.
Aunque si las cosas funcionaran como es debido, este mismo hecho de “coleccionista
de enfermedades” no sería más que una clara señal de un posible Lyme crónico
para los médicos. Pero ya
hablaremos de esto con mas detalle. Por lo pronto para que os vayáis familiarizando, para muestra un dedal!
Así se menea la Borrelia Burgdorferi.
¿Os imagináis a estos “gusanitos” tan simpáticos y retorcidos atravesando todo vuestro ser, corriendo por vuestra sangre, interceptando conexiones neuronales hasta volverte loco, jodiendo tu sistema nervioso provocando parálisis, dolores, y un larguísimo etc?….en pocas palabras…¿Os imagináis volviéndoos del revés en todos los sentidos? ¿Os imagináis que nadie lo pueda ver ni sentir y te juzguen por ello? ¿Imagináis que solo vosotros lo sintáis, que notéis que vais a la deriva y perdéis la vida y ni siquiera entendáis que ocurre con vuestro cuerpo y porqué? Eso es el Lyme, eso es la Borrelia Burgdorferi.
English version here Hay una vida mas allá de la que conocemos, de la externa, de la que nos educan a crear y creer. Una vida mas allá de cánones, creencias, materialismos y estupideces varias.
Es la auténtica vida, la real, la que ignora toda esa vida artificial que hemos creado. Es un mundo, un universo, una vida llena de vidas que forman un todo. Es preciosa y maravillosa cuando nos paramos a contemplarla, entenderla, disfrutarla y escucharla. Puede ser durísima y dolorosa cuando la ignoramos, dejamos de fluir con ella y nos volcamos al completo a la otra vida artificial, cuando la dejamos de escuchar.
Esa vida que es un tesoro, somos nosotros mismos, es la que nos forma y la que debemos buscar en nuestro interior. Porque está, existe, se relaciona con “nosotros” y os aseguro que de esto no tengo la menor duda.
Este blog y su nombre es un tributo a esas vidas de mi interior, que se comunican conmigo y que tanto me están enseñando. A esas vidas que tanto están sufriendo y pasando por conseguir que su mundo no se derrumbe. A esas voces de mi cuerpo.
Hace un mes o así conocí a un chico madrileño que también sufre de Lyme. Me recordó mucho a mi misma en su constante inquietud por querer saber mas sobre la enfermedad, encontrar mejores tratamientos, dar a conocer el Lyme, etc.
Pues bien, es una de esas personas que aportan granos de arena a la causa, que mas que granos son meteoritos ya que consiguen avances grandes e importantes.
Ha creado una web (jodido y todo como está, si es que somos titanes!) que contiene una gran base de datos en forma de mapamudi, muy intuitiva y completa, donde salen reflejadas cuantas personas hay en el mundo con equis enfermedad. En este mapa no solo están reflejadas las personas con Lyme, si no que puedes buscar muchísimas mas enfermedades…y no son pocas! Menuda lista hay!
Total, que en ese precioso mapa te puedes apuntar como persona que padece “x” enfermedad, lo cual en casos como el Lyme es genial ya que la gran mayoría no estamos diagnosticados por la medicina pública y no somos reconocidos. Este mapa es una forma rápida y efectiva de saber el número real de enfermos de Lyme (cualquier otra de las enfermedades que contempla la web). La comunidad y el mapa van creciendo día a día…yo ya estoy apuntada!
Os animo a que os apuntéis! No temáis, podéis filtrar el nivel de privacidad deseado, lo importante es que se sepa que existimos! Cuantas mas personas salgamos reflejadas en el mapa mas fácil será mostrar que existimos y que esta enfermedad no es rara, ni escasa, y que en realidad somos muchísimos.
A mi parecer es un gran paso para que el Lyme se reconozca en nuestro país y a nivel mundial, callar bocas y demostrar que estamos ante una pandemia de la que nadie es libre.
Podéis escribir directamente el nombre de la enfermedad o picar en "ver todos los mapas". En el segundo caso se os desplegará un mega listado de todas las enfermedades que podéis encontrar en la web.
Mega listado de enfermedades...y no es ni la mitad
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English version here (El título de este post es un tributo al equipo Mac.) Hace unos días encontré una perlita por Internet. Una carta muy especial llena de amor y realismo…una carta escrita desde esa dura posición que tienen los seres queridos de una persona con Lyme. Jason McAlister es el autor de este tesoro dirigido a su mujer Carol McAlister. En esta carta Jason abre su alma luchando contra su timidez ,no solo como muestra de apoyo y amor incondicional a su mujer que sufre Lyme Crónico, si no también como medio para hablar de la cruda realidad que encierra esta enfermedad a nivel social, médico y personal. Nos extiende así a todos, enfermos y familiares, una gran ayuda, conocimiento y una mano amiga, para conseguir lidiar mejor con el Lyme y para dar a conocer la enfermedad. Desde mi situación os diré que Jason explica fidedignamente todo el proceso de la enfermedad del Lyme, desde antes del diagnostico hasta el tratamiento, los baches, los problemas con la medicina, el dinero , el reconocimiento de la enfermedad, lo que significa a nivel emocional. Lo cuenta sin exageraciones, sin pesimismo, sin falsedades y sobretodo con un amor incondicional hacia su mujer que al final te acaba arrancando las lágrimas de admiración. Sus últimos consejos para los seres queridos de quienes sufren Lyme son una joya, tanto para el acompañante como para el enfermo. En serio, es todo lo que necesitamos mas allá de nuestras medicinas, es lo que marca la diferencia en nuestras vidas. Y para los Lymers esas personas que saben acompañarnos se convierte en nuestro mayor regalo que nunca olvidaremos. Muchísimas gracias Jason y Carol McAlister por compartir vuestra experiencia y sabiduría con todos nosotros y por concederme el honor de traducir el texto y compartirlo a través de mi blog. Estoy segura de que va a ayudar a muchísimas personas! “Mi marido escribió esto hoy y he tenido que compartirlo en varios sitios y ahora lo hago en mi página de Facebook. Esto es algo super importante y bonito escrito desde “el otro lado” del Lyme. Este hombre es mi corazón!
Mi experiencia con el Lyme: Hoy es 31 de mayo y es el último día del Mes de la Concienciación de la Enfermedad de Lyme. Una de muchas de esas maravillosas personas involucradas en esta horrible enfermedad sugirió encarecidamente a mi esposa, Carol McAlister, que contara y compartiera su valiente lucha durante este mes. Así que ahora es mi turno para explicarlo desde el “otro lado” y como su marido que la ve sufrir a diario. Al ser tímido hasta niveles extremos, es muy duro para mi expresar mi experiencia y sentimientos abiertamente, pero espero, aunque algunos os parezca egoísta, usar este medio no solo para ayudarme a lidiar con la situación desde este lado si no que también pueda ser de ayuda para otros. En última instancia quizá poder al menos ayudar a educar a aquellos que continúan sin comprender lo que es o lo que puede llegar a hacer la enfermedad a la vida, a la familia y al matrimonio. Esta batalla, como muchas otras, ha sido larga y plagada de muchos obstáculos y desafíos. Nuestra historia personal comenzó hace 7 años y continúa, continúa tan seguro como que se suceden las estaciones. Durante este tiempo hemos recibido no menos de 10 diferentes diagnósticos de profesionales de la salud altamente cualificados y respetados. Abarcando así estos diagnósticos desde Esclerosis Múltiple hasta Neuropatía, Fibromialgia, y, mi favorita….. “problemas psiquiátricos”. Este diagnóstico, en particular, me enfureció mas que los demás…A partir de ahí viene el desconocimiento de esos grandes capacitados y respetados profesionales médicos…A partir de ahí… Recetas…Porque todo se “cura” con una pastilla, pomada, gotas o terapia. Y éstos suelen ser narcóticos muy fuertes para ayudar a suprimir la enorme cantidad de dolor que los pacientes de Lyme crónico sufren. Este dolor no es ocasional, es 24/7/365 (24 horas, 7 días a la semana, 365 días al año), es implacable y nunca desaparece, pero puede ser “enmascarado” con fármacos como, por nombrar algunos: Hydrocodon, Lyrica, Tramadol, oxicodona, Vicodin, Norco, Naproxeno o Morfina. Sin embargo son altamente adictivos y tomados a largo plazo pueden ocasionar mucho daño. Continuaron las visitas a mas especialistas con gran experiencia y renombre. Realmente creo que querían ayudar, pero no podían tratar lo que desconocían, y por lo visto justamente esto es algo muy complicado de lidiar para ellos…el desconocimiento. Entonces, de algún lugar de los confines, aparece esa persona que tiene el valor de publicar, escribir, bloguear o gritar lo que está ocurriendo. De alguna forma lo ves, lo lees o lo escuchas y poco a poco te das cuenta de que… ERES TU! Consigues hacerte la prueba, bueno, no es realmente una prueba, es simplemente una analítica de sangre. El doctor lee los resultados y dan negativos en todo. Tu sangre te dice que estás sano… En algún momento consigues realizarte otra analítica de sangre pero en esta ocasión a las espaldas del “sistema”. Probablemente hayas pagado de tu propio bolsillo para tener una analítica “especial” realizada y leída por médicos “especiales”. Como diría Gomer Pyle: Sorpresa, sorpresa, sorpresa…Tu sangre dice que no estás sano. Ahora comienza la agonía… ¿Y ahora qué hago? No quiero asustar a nadie con esto, pero el siguiente paso es posiblemente, en mi opinión, el mas difícil. Tienes un diagnóstico. He tenido varios amigos bien intencionados y familiares que me han dicho “Bueno, al menos ahora sabéis que es”. Hasta cierto punto tienen razón. Se acabaron los especialistas en “medicina occidental”, ya puedes parar de pedir ayuda a tu médico de cabecera. Pero… Se siente mucha soledad llegados a este punto, esta situación donde ya no hay mas co-pagos, no hay MD(Doctores de Medicina), no hay “descuentos” en las recetas. Solo hay médicos de Homeopatía, Naturopatía, Osteopatía, etc. Hierbas, raíces, algas, antiguos remedios chinos, etc., en lugar de prescripciones farmacéuticas. Una vez pregunté a la doctora Naturópata de mi mujer: “¿Eres una doctora de verdad? ¿Has ido a una universidad “real”? (Me echó un mal de ojo por esto último). Descubres que hay mucho que aprender tanto para ti como para aquellos que lo pasan contigo. Por cierto, si, era una auténtica doctora, y si, ella estudió en una universidad “real”.
Querrás encontrar “ese lugar” único, especial, que te promete sanar por un “precio asequible” pero de todas formas, que es el dinero si no tienes buena salud. Ayuda a tu enfermo de Lyme en la búsqueda de tratamiento. O por lo menos escucha todas las investigaciones que está haciendo. Personalmente soy malísimo en esto, no porque no quiera escucharlo, si no porque es muy abrumador. Ayuda con las decisiones, recuerda que tienen Lyme y probablemente estés al corriente del “Lyme cerebral” (Neuroborreliosis de Lyme. Infección de Borrelia Burdorferi, la bacteria espiroqueta causante del Lyme, a nivel cerebral y en el sistema nervioso central) que toma a personas inteligentes y las reduce a una cáscara de sí mismos. Por lo tanto él o ella necesita tu ayuda, quiere tu ayuda. Y para acabar… No sé las estadísticas exactas, pero quiero hacer referencia a la cantidad de historias que mi mujer ha compartido estos últimos años provenientes de blogs, Facebook y conversaciones personales. La enfermedad no solo le quita la vida a las personas, si no que puede acabar con amistades, tensar relaciones familiares y puede acabar con los matrimonios (y parece ser que a un ritmo alarmante. De nuevo no tengo estadísticas específicas, pero he escuchado una tonelada de casos). Puede que te preguntes el porqué, así que simplemente te diré “lee los anteriores párrafos, ahí están los motivos”. Es difícil, es increíblemente duro. Resumiendo, la comunidad médica no reconoce el Lyme, las aseguradoras no reconocen ni autorizan los tratamientos alternativos. Recuerda, esto no existe…Se que los propios pacientes se preguntan a sí mismos en algún momento si todo es real o sienten la necesidad de despertar de esta horrible pesadilla. No es de extrañar que el cónyuge u otros seres queridos y cercanos se sientan igual. Así que mi consejo para todos aquellos que tenéis un ser querido con Lyme…PERMANECED. Esto es real, mas real de lo que podéis imaginar y dejando de creer o no creyendo se consolida la creencia (errónea) de que (el Lyme) no es real. PERMANECED. COMPRENDED. LUCHAD. AMAD. No puedes curarle pero puedes mejorar la situación simplemente PERMANECIENDO y LUCHANDO junto a tu ser querido. Es duro, quizás desees huir. Quizás desees “bajarte” de esta montaña rusa. Pero PERMANECED. COMPRENDED. LUCHAD. AMAD. La vida está llena de compases silenciosos (diferentes ritmos de vida), solo tienes que encontrar el tuyo. Está ahí, se llevará su tiempo, se paciente. Estate al tanto de no permitir que NADA, o la percepción de NADIE sobre lo que estáis pasando abra una brecha entre los dos. PERMANECED. COMPRENDED. LUCHAD. AMAD. Comparte con aquellos que escuchen, seguid el ejemplo de este hombre tímido, os será de ayuda. No todo lo que compartáis será comprendido ya que vuestra víctima de Lyme probablemente sea un experto en esconder la enfermedad. Para las personas que no vean a tu ser querido a menudo, les parecerá que está sano, que ha encontrado la cura. No, no se ha curado, recuerda, son maestros de la ocultación porque realmente hay muy pocas personas que crean que están “enfermos”. La gente compartirá otras enfermedades, incluso te dirán “has intentado…” o “Y si…”. Esto te frustrará hasta la locura. Déjalo pasar. Antes de que puedas enfrentarte a tus propios demonios debes ser capaz de reconocer que el odio, la frustración y el miedo son una parte importante de este viaje. Controlar cada uno de esto sentimientos será tu meta. Es fácil de leer y escribir, y, aunque yo no lo he conseguido aún, lo acabaré consiguiendo y vosotros también. Recordad. PERMANECED, COMPRENDED, LUCHAD y AMADcomo nunca antes hayáis amado. Nuestro capítulo final no está completo, y no lo está para la mayoría de quienes padecen la enfermedad de Lyme. Todo lo que puedo decirles a todos aquellos que lo sufrís en silencio es que va a ser la batalla de vuestra vida, pero JUNTOS lo superaréis, JUNTOS venceréis a aquellos médicos que no creen en la existencia de la enfermedad. Perderéis amistades (algunas de ellas nunca serán totalmente reparadas) pero nunca olvides en PERMANECER. COMPRENDER. LUCHAR. AMAR. Vuestras víctimas de Lyme os necesitan porque hacer este camino solos no debería ser NUNCA una opción. Nunca pensé que escribiría algo así y sobretodo tan largo. No tengo mucho amigos y temo que esto no va a llegar a mucha gente. Todo lo que pido es que si conoces a alguien con Lyme por favor, compártelo, no creo que esto vaya a ser una ayuda milagrosa, pero si llega a un esposo o esposa y leyendo esto les de fuerza para PERMANECER, valdrá la pena para esta persona tímida que soy haber pasado por el miedo de compartir mi experiencia. A mi mujer, te quiero y PERMANECERÉ, te COMPRENDERÉ, LUCHARÉ y te AMARÉ hasta el día que muera. Nunca me daré por vencido hasta que derrotemos la enfermedad y la hagamos remitir. Se que no me crees pero TU eres mi roca (apoyo) y estoy increíblemente orgulloso de cómo luchas por ti y por tu familia. Rezo todos los días por mi esposa y mis hijas. Rezo por todos aquellos que sufrís el Lyme y por todos aquellos que cuidáis a los enfermos de Lyme. Sois Superman, sois Wonder Woman, y con la ayuda de Dios y de vuestra determinación tendréis éxito derrotando la enfermedad! Con todos mis respetos y admiración por todo lo que pasáis diariamente. Jason McAlister “Equipo Mac”” Texto original aquí Traducción: Las voces del cuerpo / Sergio Guzmán Texto original aquí Y para acabar solo diré: CONSTANCIA, COMPRENSIÓN, LUCHA Y AMOR! Y muchísimas gracias de corazón a todos los que permanecéis a mi lado ^*^ __________________________________ Seguir elfacebook de las voces del cuerpo
English version here Mi corazón golpea, fuerte, constante, incesante, con peso, como si se tratara de un gigante atrapado en mi interior intentado romper mi cuerpo para ser libre.
Me hace vibrar de pies a cabeza, siento cada pulso en cada rincón de mi ser, mi ropa y sábanas tiemblan al compás de su ritmo. Lo oigo en mi cabeza y en mis oídos. A veces me relaja y me lleva al sueño, otras veces es tan intenso que produce el efecto contrario.
Mi corazón muchas veces no hace pumpum…mas bien hace paparápapá, royo safri dúo XD. Oírlo y “palparlo”(si, palparlo, es tan bestia que lo palpo) en esos momentos puede asustar porque sabes que ese ritmo no es natural y la primera palabra que piensas es “Arritmia?”. Y le quito peso pensando que si fuera eso me estaría dando un yuyu. ERROR! En realidad me están dando yuyus por todas partes todos los días y este es uno mas entre todos los demás (y que os iré contando).
A veces cuando mi corazón está en fase batería de heavy metal, me da pinchazos que van de mas a menos intensos y de mayor a menor duración. Que jodíos como duelen esos leñazos! Otras veces simplemente siento como un acelerón, seguido como de una burbuja de aire. Noto como un “pop” y siento una especie de ahoguito que me obliga a dar una tos muy extraña como de desatasco. Super raro y super acojonante también.
Kokoro-san dándolo todo!
Estos pinchazos y ritmos irregulares del corazón fue uno de los primeros síntomas gordos que tuve de pequeña, no se si semanas o meses después de la picadura. Antes de eso ya tuve los primeros síntomas típicos de la infección de Lyme, fatiga y sensación de gripe cuando me apareció el eritema de la picadura, y no los he soltado en toda mi vida. Estuve acudiendo al médico a que me hicieran estudios de taquicardias, que al final son un tipo de arritmia (descompases del ritmo del bombeo del corazón). Sin embargo nunca me la diagnosticaron como tal porque cuando iba al médico no estaba pasando por los episodios de pinchazos y latidos dispares y por lo tanto en las pruebas no salía nada… ¬____¬ en fin. Y todo el mundo me decía - “eres muy nerviosa, eres muy sensible, relájate”….- y yo contestaba - “pero si no estaba nerviosa y me ha pegado!”. Al final aprendí a llevarlo en silencio…Ejem, cómo no, al final los lymeros lo acabamos llevando todo en silencio, como las almorranas del anuncio de hemoal! Ni que sea porque nos "acostumbramos a nuestros síntomas y los "naturalizamos"... otro ERROR!
Quién nos iba a decir a toda mi familia y a mi que eso no eran ni nervios ni hostias, que eran bichitos pequeñines pasándoselo teta bailando zapateaos con tacón de aguja en el músculo del amor.
A este hecho se le llama Carditis de Lyme. Y qué es una carditis?Pues es la inflamación del corazón provocada por algún tipo de infección vírica, bacteriana, parasitaria o fúngica. Y cómo funciona en este caso? Pues la bacteria que provoca el Lyme, la Borrelia burgdorferi, se instala en los tejidos del corazón lastimándolos, inflamándolos e impidiendo su correcto funcionamiento.
Se supone que una vez eliminada la infección, el corazón se recupera y deja de dar picos de arritmia y taquicardias. Sin embargo, cuando llevas tantos años con el Lyme a cuestas como una servidora, es posible que el órgano se quede con secuelas. Por suerte en mi caso nunca ha ido mas allá, ya que podría haber tenido complicaciones mas graves. Y espero que así siga ahora que estoy en tratamiento y se supone que la infección debe estar mas controlada. El reconocimiento de la existencia de la carditis de Lyme es muy joven, a penas tendrá un año, y es en los últimos dos meses cuando estoy viendo más movimiento de artículos donde señalan que ya se está aceptando como una complicación más de la enfermedad de Lyme. Mientras que en un principio se cree que el porcentaje de enfermos de Lyme que sufren carditis es muy pequeño, la realidad es que cada día oigo mas voces de personas afectadas por este problema dentro de nuestro “sector”. Os traduzco aquí un trocito de un artículo de “Everyday Health” escritopor el cardiólogo T. Jared Bunch, MD
“…
Carditis de Lyme y tu corazón
Los primeros síntomas de que la enfemerdad de Lyme puede estar afectando al corazón, pueden ocurrir como muy pronto a la semana de haber sido picado por una garrapata del ciervo.
Síntomas que incluyen la Carditis de Lyme:
-Palpitaciones
-Dolor de pecho
-Mareo
-Desmayo
Cuando la enfermedad del corazón producida por el Lyme se vuelve crónica aparecen nuevos problemas. Algunas personas desarrollan inflamación crónica del pericardio, la caja que envuelve al corazón. Esto puede causar dolor agudo en el pecho que aumenta en las respiraciones profundas o cuando estás tumbado, comparados al levantarse. Con el tiempo el pericardio puede espesarse y adherirse al músculo del corazón. Esto puede causar hinchazón en las extremidades inferiores, abdomen, y a veces mareos, dificultad para respirar, e intolerancia al ejercicio.
El problema cardíaco crónico más común en la enfermedad de Lyme es una anomalía del sistema de circulatorio. El sistema eléctrico del corazón genera normalmente un latido del corazón en la cámara superior derecha luego la transfiere a través de tejidos especializados a las cámaras inferiores del corazón. Cuando el músculo del corazón es estimulado eléctricamente, se contrae, o “apretuja”.
El 87 por ciento de personas que desarrollan la carditis de Lyme, tienen algún grado de obstrucción cardiaca eléctrica, por lo general en la zona del corazón que conduce la electricidad desde la parte superior hacia las cámaras inferiores del corazón (llamado el nodo AV).
En la mitad de estos pacientes, el bloqueo puede ser grave y causar un ritmo cardíaco muy lento que los pone en riesgo de perder el conocimiento, sufrir mareos, dolor en el pecho y dificultad para respirar. Con la detección temprana del problema y el tratamiento con antibióticos IV, el bloqueo cardiaco mejora y pocas personas requieren marcapasos.
Por último, la bacteria que causa la enfermedad de Lyme también pueden invadir e inflamar el músculo cardíaco, síndrome conocido como miocarditis. Esto puede conducir a un debilitamiento muscular y a un ritmo cardíaco anormalmente rápido.
Arritmias, taquicardias, carditis o miocarditis, lo que está claro es que es ahora cuando comprendo que ocurre en mi corazón, después de tantos años, después de aquellos primeros episodios de pequeña en los que me paralizaba de terror al sentir esos pinchazos atravesar mi pecho y mi corazón latir a ritmos locos y desincronizados. Es ahora cuando no siento culpa cuando me toca pasar por una de esas temporadas en las que mi pobre kokoro-san no sepa muy bien a que ritmo toca los tambores y se vuelva un poco loco.
Ahora, quizás como siempre pero mas consciente de la realidad, me echo la mano al pecho y hablo con mi corazón desde mi interior. Le digo “Por favor, sigue siendo así de fuerte, sigue resistiendo como hasta ahora, hemos pasado por lo peor, ya queda menos camino. Sigue conmigo hasta el final. Gracias por no haberte rendido nunca.”
English version here Que rápido pasa el tiempo. El sábado cumpliré los 30. Al contrario de muchas personas a mi me hace mucha ilusión cumplirlos, no se, me parece un número bonito XD. Siempre he funcionado un poco así, me ilusionan las edades mas por lo bonito que me parezca el número que por el tiempo en sí que significan. No os mentiré, noto esos pequeños signos de la “edad” como cualquier persona: “Ui!, una arruguita nueva! Ui! Líneas de expresión!” Pero no solo noto eso…veo en mi cara esas señales inconfundibles que salen al exterior de la lucha interna de todo mi organismo contra esa dichosa bacteria llamada Borrelia. Veo el paso del tiempo de la enfermedad en mi vitíligo, en mis ojeras hinchadas y lilas, en los párpados caídos. Veo al mismo tiempo esa dualidad en la que la vida, la salud, están rebrotando. Pero no solo lo veo, lo siento por dentro. Esa locura interna en la que llevo veintitantos años montada, ese caos de bueno y malo en el que poco a poco acabó ganando el terreno lo malo ante lo bueno. Esa bipolaridad de síntomas y estados de ánimos en los que, a día de hoy, siento que estoy desandando lo andado para volver al punto en el que todo comenzó, a mis 7 tiernos años, esa edad en la que justo empezaba a descubrir el mundo y en la que esa minúscula garrapata me dejó el regalo de aprender lo que es vivir a medio gas. Siento así en la actualidad que me voy acercando a ese punto donde todo se torció para volver a empezar a vivir, ahora sí, con la fuerza propia de un organismo sano, o quizás con una fuerza aún mayor, pues todos estos años de tener que aprender a vivir con una fatiga indescriptible son como una especie de entrenamiento de los bastos bastos. De esos que hacen los culturistas por lo menos, o los monjes Shaolin. Al final, un@ sale del Lyme hech@ un/a Hulk de la vida!
Esta última semana está siendo especial. Mis ciclos hormonales siempre han sido una tortura, y me han obligado a adaptar mi vida según sus antojos. Conforme empeoraba del Lyme, los ciclos lo hacían también, y no solo en tema de dolores y descomposiciones, si no sobretodo en la fatiga. El cuerpo, exhausto de por si por la enfermedad, se ve sometido a la brutalidad de las hormonas….ahí donde las veis no son moco de pavo las jodías, y nadie nos libramos de ellas, ni hombres ni mujeres (aunque en nuestro caso sea mas evidente)…. y el cansancio extremo aumenta a un nivel de pasarte lo segunda quincena del ciclo viviendo en la cama y durmiendo a todas horas. La palabra agotamiento se queda corta para describirlo. Pues estoy en ese punto de cansancio eterno, y aquí me tenéis, escribiendo esta biblia personal, sin apenas niebla mental ni confusión….a ver, algo de agilipollamiento hay XD.Así que algo bueno debe de estar ocurriendo por aquí dentro de este saquito de carne que me conforma no?
Vamos, que estoy contenta de no estar pegando un super bajón de esos que me dejan loca y de los que no me recupero hasta vete tu a saber cuando. De todas formas ya se como va esto, y en cualquier momento y sin avisar me da el leñazo y me quedo zombie.
Bueno, que me desvío mucho XD. Para mi estos 30 son quizás como un renacer, aunque no me fío mucho de mis emociones ahora mismo, por lo que decía en el párrafo anterior de los bajones sorpresa, y también porque normalmente el mes de Enero me hace sentir siempre como un renacer de la vida. Quizás porque es el mes de mi cumpleaños, quizás porque es realmente el nacimiento del año y lleva consigo esa connotación de alegría, renovación, juventud, ilusión, etc. Llevo años sintiendo que tenía ya esos 30, así que ahora los tendré realmente jejejej. Pero lo que no me esperaba es que a escasas horas de hacer el cambio de número apareciera esta sensación tan extraña, y aquí es donde viene esa guinda que decora la semana especial. Gracias a mis queridos madrileños estuve repasando fotos de los tres últimos años mas o menos. Encontré las del primer día que fui a la clínica a que me hicieran las pruebas para saber si tenía Lyme y como estaba de hecho mierda el cuerpo. Madre mía….si que estaba hecho mierda, y se me nota en las foto, pero estaba taaaaaaan contenta porque por fin iba a saber que tenía, que se nota la felicidad mía y de mis padres rebosar en cada imagen. Y también se nota mi cara de calamar a la brasa! Por dios lo que se me quemó el pobrechito vitíligo ese día. No, no soy una irresponsable, y cuido mucho mi vitíligo, pero patinadas tiene cualquiera, y llevaba paraguas, chaquetas y leggins, para cubrirme….pero en los pies no pensé…esos si que sufrieron lo suyo. Total, que al repasar las fotos de estos últimos años y ver todos mis cambios físicos que, como ya os decía, va provocando la enfermedad y el tratamiento, hasta llegar a la actualidad y sentirque la cosa ha mejorado, pues fue como vivir de repente todos esos años que de alguna manera me han pasado desapercibidos. Pero revivirlos de forma positiva, con las sensaciones de bienestar y salud que cada vez abundan mas dentro de mi. Los reviví dentro de mi como los habría vivido de estar sana. Una cosa muuuuuu rara pero muuu bonita y agradable. Sinceramente, no se como andan las cosas por aquí dentro, aun tengo que hacerme analíticas de control para ver si tengo a la plaga fumigada, medio fumigada, o si hay que limpiar toda la mierda que han dejado las ocupas, o si hay que seguir matando. Solo se que me siento mas tranquila y un poco mas capaz, pese a los típicos miedos naturales de recaídas, de que los resultados de las analíticas no sean tan buenos como desearía o de las fluctuaciones de cansancio. Quizá lo que ocurre es que he encontrado el orden del tratamiento que mejor sienta a mi cuerpo para mantener una estabilidad de energía, tengo claro que aún dependo de medicación y bastante mas de lo que quisiera. Pero es posible que note mejor sus efectos estos días. Quizá haya sido la magia de conocer a la chica Lyme y tener por fin alguien de confi que haya pasado por esta enfermedad. Su fuerza y su realismo ante lo que es el Lyme y sus ánimos y ejemplo de cura que me hacen ver tan clara la meta como cuando comencé el tratamiento. Francamente, sanar del Lyme es un proceso largo y arduo, de mucho tiempo y de mucho trabajo, puede llegar un momento que no sepas donde tienes la cara y donde el culo….va muy bien que te recuerden que esto tiene final y que debes luchar por llegar a esa meta. Que te digan que lo haces bien. Darte cuenta de que muchas cosas que has vivido y sentido son comunes con todos los que pasamos por esta experiencia. Gracias chica Lyme por darme la tranquilidad y devolverme la esperanza y la fuerza para seguir este camino de curación con la seguridad de que si se puede superar. Y no es que no creyera en ello, simplemente sufría de desconocimiento profundo, lo único que conocía era mi experiencia y no sabía si todo por lo que pasaba era natural. Y todo pese al apoyo de mi entorno y seres queridos. Realmente cualquier enfermo de cualquier enfermedad necesita conocer a mas gente que esté pasando por lo mismo…es salud para el alma os lo aseguro. Y mas en personas como yo, que sufrimos mas ante el desconocimiento que cuando conocemos la realidad, por muy chunga que sea. Conocer a la Global Lyme Alliance casi al mismo tiempo que a la chica Lyme ha sido otra bendición. Estoy aprendiendo muchísimo sobre el Lyme, leo casos de todas partes, artículos tanto de enfermos como de sus seres queridos, artículos de doctores,de estudios, de apoyo, etc. Eso si, toooooooooodoooo en inglish pitinglish jejejeje. Vamos, mas sensación de compañía! Y como no, a riesgo de parecer cursi, el amor incondicional de todos los que se han mantenido a mi lado pese a las circunstancias. Siempre me renováis las fuerzas! Gracias y os quiero!!! ;*;*;* Está claro que el amor es muy fuerte, y bien dirigido es una parte muy importante de la sanación y lo es todo en la vida. Pero ya os hablaré mejor de esto ;) Llevo mucho tiempo queriendo escribir este blog, muchos lo sabéis, pero no me fue posible. Espero que este arranque que hoy me ha dado sea una señal y el principio de mucho mas posts y que os pueda ir contando mucho sobre el Lyme según me vaya permitiendo el coco.
Y aunque me enrollo mas que una persiana espero que os guste leerme y sobretodo dar a conocer mas la enfermedad y que sirva de ayuda a todo el mundo, a gente con y sin Lyme. Sed libres de comentar, con respeto siempre por favor, y estaré encantada de leeros. Besicooooos! P.D: Cuñao! Va por ti, me inspiraste, después de hablar de cables fundidos jejejeje, se produjo en mi esta conversación interna que finalmente decidí compartir. MUACS! __________________________________ Seguir elfacebook de las voces del cuerpo
