Las voces del cuerpo: junio 2016

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(El título de este post es un tributo al equipo Mac.)

Hace unos días encontré una perlita por Internet. Una carta muy especial llena de amor y realismo…una carta escrita desde esa dura posición que tienen los seres queridos de una persona con Lyme. Jason McAlister es el autor de este tesoro dirigido a su mujer Carol McAlister. En esta carta Jason abre su alma luchando contra su timidez ,no solo como muestra de apoyo y amor incondicional a su mujer que sufre Lyme Crónico, si no también como medio para hablar de la cruda realidad que encierra esta enfermedad a nivel social, médico y personal. Nos extiende así a todos, enfermos y familiares, una gran ayuda, conocimiento y una mano amiga, para conseguir lidiar mejor con el Lyme y para dar a conocer la enfermedad.

Desde mi situación os diré que Jason explica fidedignamente todo el proceso de la enfermedad del Lyme, desde antes del diagnostico hasta el tratamiento, los baches, los problemas con la medicina, el dinero , el reconocimiento de la enfermedad, lo que significa a nivel emocional. Lo cuenta sin exageraciones, sin pesimismo, sin falsedades y sobretodo con un amor incondicional hacia su mujer que al final te acaba arrancando las lágrimas de admiración. Sus últimos consejos para los seres queridos de quienes sufren Lyme son una joya, tanto para el acompañante como para el enfermo. En serio, es todo lo que necesitamos mas allá de nuestras medicinas, es lo que marca la diferencia en nuestras vidas. Y para los Lymers esas personas que saben acompañarnos se convierte en nuestro mayor regalo que nunca olvidaremos.

Muchísimas gracias Jason y Carol McAlister por compartir vuestra experiencia y sabiduría con todos nosotros y por concederme el honor de traducir el texto y compartirlo a través de mi blog. Estoy segura de que va a ayudar a muchísimas personas!

“Mi marido escribió esto hoy y he tenido que compartirlo en varios sitios y ahora lo hago en mi página de Facebook. Esto es algo super importante y bonito escrito desde “el otro lado” del Lyme. Este hombre es mi corazón!

Mi experiencia con el Lyme:

Hoy es 31 de mayo y es el último día del Mes de la Concienciación de la Enfermedad de Lyme. Una de muchas de esas maravillosas personas involucradas en esta horrible enfermedad sugirió encarecidamente a mi esposa, Carol McAlister, que contara y compartiera su valiente lucha durante este mes. Así que ahora es mi turno para explicarlo desde el “otro lado” y como su marido que la ve sufrir a diario. Al ser tímido hasta niveles extremos, es muy duro para mi expresar mi experiencia y sentimientos abiertamente, pero espero, aunque algunos os parezca egoísta, usar este medio no solo para ayudarme a lidiar con la situación desde este lado si no que también pueda ser de ayuda para otros. En última instancia quizá poder al menos ayudar a educar a aquellos que continúan sin comprender lo que es o lo que puede llegar a hacer la enfermedad a la vida, a la familia y al matrimonio.

Esta batalla, como muchas otras, ha sido larga y plagada de muchos obstáculos y desafíos. Nuestra historia personal comenzó hace 7 años y continúa, continúa tan seguro como que se suceden las estaciones. Durante este tiempo hemos recibido no menos de 10 diferentes diagnósticos de profesionales de la salud altamente cualificados y respetados. Abarcando así estos diagnósticos desde Esclerosis Múltiple hasta Neuropatía, Fibromialgia, y, mi favorita….. “problemas psiquiátricos”. Este diagnóstico, en particular, me enfureció mas que los demás…A partir de ahí viene el desconocimiento de esos grandes capacitados y respetados profesionales médicos…A partir de ahí… Recetas…Porque todo se “cura” con una pastilla, pomada, gotas o terapia. Y éstos suelen ser narcóticos muy fuertes para ayudar a suprimir la enorme cantidad de dolor que los pacientes de Lyme crónico sufren. Este dolor no es ocasional, es 24/7/365 (24 horas, 7 días a la semana, 365 días al año), es implacable y nunca desaparece, pero puede ser “enmascarado” con fármacos como, por nombrar algunos: Hydrocodon, Lyrica, Tramadol, oxicodona, Vicodin, Norco, Naproxeno o Morfina. Sin embargo son altamente adictivos y tomados a largo plazo pueden ocasionar mucho daño.

Continuaron las visitas a mas especialistas con gran experiencia y renombre. Realmente creo que querían ayudar, pero no podían tratar lo que desconocían, y por lo visto justamente esto es algo muy complicado de lidiar para ellos…el desconocimiento.

Entonces, de algún lugar de los confines, aparece esa persona que tiene el valor de publicar, escribir, bloguear o gritar lo que está ocurriendo. De alguna forma lo ves, lo lees o lo escuchas y poco a poco te das cuenta de que… ERES TU! Consigues hacerte la prueba, bueno, no es realmente una prueba, es simplemente una analítica de sangre. El doctor lee los resultados y dan negativos en todo. Tu sangre te dice que estás sano…
En algún momento consigues realizarte otra analítica de sangre pero en esta ocasión a las espaldas del “sistema”. Probablemente hayas pagado de tu propio bolsillo para tener una analítica “especial” realizada y leída por médicos “especiales”. Como diría Gomer Pyle: Sorpresa, sorpresa, sorpresa…Tu sangre dice que no estás sano. Ahora comienza la agonía… ¿Y ahora qué hago?

No quiero asustar a nadie con esto, pero el siguiente paso es posiblemente, en mi opinión, el mas difícil. Tienes un diagnóstico. He tenido varios amigos bien intencionados y familiares que me han dicho “Bueno, al menos ahora sabéis que es”. Hasta cierto punto tienen razón. Se acabaron los especialistas en “medicina occidental”, ya puedes parar de pedir ayuda a tu médico de cabecera. Pero… Se siente mucha soledad llegados a este punto, esta situación donde ya no hay mas co-pagos, no hay MD(Doctores de Medicina), no hay “descuentos” en las recetas. Solo hay médicos de Homeopatía, Naturopatía, Osteopatía, etc. Hierbas, raíces, algas, antiguos remedios chinos, etc., en lugar de prescripciones farmacéuticas. Una vez pregunté a la doctora Naturópata de mi mujer: “¿Eres una doctora de verdad? ¿Has ido a una universidad “real”? (Me echó un mal de ojo por esto último). Descubres que hay mucho que aprender tanto para ti como para aquellos que lo pasan contigo. Por cierto, si, era una auténtica doctora, y si, ella estudió en una universidad “real”.

Querrás encontrar “ese lugar” único, especial, que te promete sanar por un “precio asequible” pero de todas formas, que es el dinero si no tienes buena salud.
Ayuda a tu enfermo de Lyme en la búsqueda de tratamiento. O por lo menos escucha todas las investigaciones que está haciendo. Personalmente soy malísimo en esto, no porque no quiera escucharlo, si no porque es muy abrumador. Ayuda con las decisiones, recuerda que tienen Lyme y probablemente estés al corriente del “Lyme cerebral” (Neuroborreliosis de Lyme. Infección de Borrelia Burdorferi, la bacteria espiroqueta causante del Lyme, a nivel cerebral y en el sistema nervioso central) que toma a personas inteligentes y las reduce a una cáscara de sí mismos. Por lo tanto él o ella necesita tu ayuda, quiere tu ayuda. Y para acabar…
No sé las estadísticas exactas, pero quiero hacer referencia a la cantidad de historias que mi mujer ha compartido estos últimos años provenientes de blogs, Facebook y conversaciones personales. La enfermedad no solo le quita la vida a las personas, si no que puede acabar con amistades, tensar relaciones familiares y puede acabar con los matrimonios (y parece ser que a un ritmo alarmante. De nuevo no tengo estadísticas específicas, pero he escuchado una tonelada de casos). Puede que te preguntes el porqué, así que simplemente te diré “lee los anteriores párrafos, ahí están los motivos”. Es difícil, es increíblemente duro. Resumiendo, la comunidad médica no reconoce el Lyme, las aseguradoras no reconocen ni autorizan los tratamientos alternativos. Recuerda, esto no existe…Se que los propios pacientes se preguntan a sí mismos en algún momento si todo es real o sienten la necesidad de despertar de esta horrible pesadilla. No es de extrañar que el cónyuge u otros seres queridos y cercanos se sientan igual.

Así que mi consejo para todos aquellos que tenéis un ser querido con Lyme…PERMANECED.

Esto es real, mas real de lo que podéis imaginar y dejando de creer o no creyendo se consolida la creencia (errónea) de que (el Lyme) no es real. PERMANECED. COMPRENDED. LUCHAD. AMAD. No puedes curarle pero puedes mejorar la situación simplemente PERMANECIENDO y LUCHANDO junto a tu ser querido. Es duro, quizás desees huir. Quizás desees “bajarte” de esta montaña rusa. Pero PERMANECED. COMPRENDED. LUCHAD. AMAD. La vida está llena de compases silenciosos (diferentes ritmos de vida), solo tienes que encontrar el tuyo. Está ahí, se llevará su tiempo, se paciente. Estate al tanto de no permitir que NADA, o la percepción de NADIE sobre lo que estáis pasando abra una brecha entre los dos. PERMANECED. COMPRENDED. LUCHAD. AMAD. Comparte con aquellos que escuchen, seguid el ejemplo de este hombre tímido, os será de ayuda. No todo lo que compartáis será comprendido ya que vuestra víctima de Lyme probablemente sea un experto en esconder la enfermedad. Para las personas que no vean a tu ser querido a menudo, les parecerá que está sano, que ha encontrado la cura. No, no se ha curado, recuerda, son maestros de la ocultación porque realmente hay muy pocas personas que crean que están “enfermos”.

La gente compartirá otras enfermedades, incluso te dirán “has intentado…” o “Y si…”. Esto te frustrará hasta la locura. Déjalo pasar. Antes de que puedas enfrentarte a tus propios demonios debes ser capaz de reconocer que el odio, la frustración y el miedo son una parte importante de este viaje. Controlar cada uno de esto sentimientos será tu meta. Es fácil de leer y escribir, y, aunque yo no lo he conseguido aún, lo acabaré consiguiendo y vosotros también. Recordad. PERMANECED, COMPRENDED, LUCHAD y AMAD como nunca antes hayáis amado.

Nuestro capítulo final no está completo, y no lo está para la mayoría de quienes padecen la enfermedad de Lyme. Todo lo que puedo decirles a todos aquellos que lo sufrís en silencio es que va a ser la batalla de vuestra vida, pero JUNTOS lo superaréis, JUNTOS venceréis a aquellos médicos que no creen en la existencia de la enfermedad. Perderéis amistades (algunas de ellas nunca serán totalmente reparadas) pero nunca olvides en PERMANECER. COMPRENDER. LUCHAR. AMAR. Vuestras víctimas de Lyme os necesitan porque hacer este camino solos no debería ser NUNCA una opción.

Nunca pensé que escribiría algo así y sobretodo tan largo. No tengo mucho amigos y temo que esto no va a llegar a mucha gente. Todo lo que pido es que si conoces a alguien con Lyme por favor, compártelo, no creo que esto vaya a ser una ayuda milagrosa, pero si llega a un esposo o esposa y leyendo esto les de fuerza para PERMANECER, valdrá la pena para esta persona tímida que soy haber pasado por el miedo de compartir mi experiencia.

A mi mujer, te quiero y PERMANECERÉ, te COMPRENDERÉ, LUCHARÉ y te AMARÉ hasta el día que muera. Nunca me daré por vencido hasta que derrotemos la enfermedad y la hagamos remitir. Se que no me crees pero TU eres mi roca (apoyo) y estoy increíblemente orgulloso de cómo luchas por ti y por tu familia. Rezo todos los días por mi esposa y mis hijas.

Rezo por todos aquellos que sufrís el Lyme y por todos aquellos que cuidáis a los enfermos de Lyme. Sois Superman, sois Wonder Woman, y con la ayuda de Dios y de vuestra determinación tendréis éxito derrotando la enfermedad! Con todos mis respetos y admiración por todo lo que pasáis diariamente.

Jason McAlister

“Equipo Mac””

Texto original aquí

Traducción: Las voces del cuerpo / Sergio Guzmán Texto original aquí

Y para acabar solo diré: CONSTANCIA, COMPRENSIÓN, LUCHA Y AMOR! Y muchísimas gracias de corazón a todos los que permanecéis a mi lado ^*^

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